Erään virolaisen menierikon tarina

Artikkeli Meniere-postissa 1-2013

Nimeni on Heinar Kudevita. Olen 73-vuotias virolainen mies, joka on kärsinyt Menieren taudista ja siihen liittyvästä tinnituksesta vuodesta 1980 lähtien. Tapaukseni on ns. klassista laatua. Aluksi koin pelkän huimauksen, johon ei kuitenkaan liittynyt tasapainon menetystä. Tinnitus ja kuulonalenema ilmestyivät kuvaan myöhemmin. Ensimmäisen kuulokojeen sain vasta vuonna 1995. Mutta aletaan alusta. Vuoden 1980 syyskuussa koin ensimmäisen sairauskohtauksen, jonka yhteydessä koko ruumiini peittyi yhtäkkiä hikeen, vasen korvani oli tukossa ja pahanolon tunne oli valtava. Tasapainon kanssa ei ollut ongelmia. Vaimoni kuljetti minut korvalääkärille, koska korvan tukkoisuudesta johtuen päättelin, että syy on korvassa. Tutkimuksessa kävi kuitenkin ilmi, että korvani oli aivan puhdas. Sain rauhoittavaa lääkettä ja lähetteen sairaalaan, jossa päivystävä lääkäri esitti muutamia kysymyksiä ja antoi minun levätä noin tunnin verran. Koska mitään ei havaittu, pääsin tämän jälkeen kotiin. Kysymys kuitenkin jäi, mitä tapahtui?

Nuori lääkäri tunnisti oireet heti.

Seuraava kohtaus, tällä kertaa ni-menomaan todellinen kohtaus tasapainomenetyksineen sattui noin kuukauden päästä. Tämän jälkeen kävin Tallinnan Pelgulinnan klinikalla aluelääkärin puheilla. Hän lähetti minut neurologille. Myöhemmin, luettuani kymmeniä kertomuksia samanlaisista tapauksista, täytyi minun kiittää onneani, sillä nuori mieslääkäri tunnisti heti oireet, joten minun ei tarvinnut elää tietämättömyydessä, kuten hyvin monen kohtalotoverini. Neurologi, joka vieläkin toimii samalla klinikalla, määräsi minulle Trental-nimistä lääkettä. En ole varma, oliko siitä hyötyä, mutta seuraava kohtaus tuli vasta pari vuotta tämän jälkeen, kun olin jo unohtanut koko jutun. Tällä kertaa kohtaus oli raju ja siihen liittyi myös tinnitus. Ja siitä lähtien aloin saada kohtauksia usein. Sain monenlaisia lääkkeitä, muun muassa Stugeronia aivojen verenkiertoon. Koska asuin silloin toisella paikkakunnalla, minulla ei ollut enää asiaa tutun neurologin puheille (siihen aikaan potilaalla ei ollut valintamahdollisuutta), vaan minun täytyi turvautua toiseen lääkäriin, jolla ei ollut aiempaa kokemusta Menieren taudin hoidosta.Tulevaisuus näytti kaikkea muuta kuin lupaavalta. Jätän väliin kymmenen vuoden kärsimykset, sillä niitä osaa kuvitella jokainen menierikko itsekin. Koska lääkärien varastoon oli ilmestynyt Betaserc, minulle määrättiin sitä. En saanut siitä minkäänlaista helpotusta. Kohtauksista oli tullut jokaviikkoisia ja työssäkäyminen oli muodostunut ongelmaksi (työskentelin sähkömiehenä, ja Menieren tauti on ns. kiellettyjen tautien listalla). Olin myös vaarassa menettää ajokortin. Sain joskus kaksikin kohtausta yöllä, joten tulevaisuus näytti kaikkea muuta, kuin lupaavalta. Mutta onni potkaisi! Potkaisi tietokoneena, jonka hankin vuonna 1999. Koska en ollut löytänyt taudistani mitään tietoa kirjallisuudesta enkä lääkäreiltä, aloin etsiä sitä internetistä. Ja löysinkin. Vaikka englannin kielen taitoni oli silloin vielä varsin heikko, pystyin kuitenkin ymmärtämään. Meniere-liiton kotisivut, jippii! Ensimmäiseksi löysin Suomen Meniere-liiton kotisivun. Jippii - ja tietoa alkoi tulla! Luin kaiken, minkä löysin ja tulin lopputulokseen, että ruokailutottumukseni muuttuvat tästä lähtien. Lopetin suolan- ja kahvinkäytön. Kyytiä saivat myös kaikenlaiset virvokkeet. En tupakoinut ja alkoholiakin käytin varsin kohtuullisesti. Nyt sai sekin jäädä. Ja kohtaukset jäivät pois! Sattumako? En usko sellaisiin sattumiin. Pärjään nykyisin hyvin. Tinnitus on jokapäiväinen ja välillä hyvin voimakaskin, mutta olen tottunut siihen, eikä se häiritse minua. Myös oikea korvani sairastui, mutta koska olin menettänyt kuulon siitä korvasta keskikorvatulehduksen takia jo viisivuotiaana, se ei aiheuttanut ongelmia paitsi, että nyt soivat molemmat korvani, eivätkä suinkaan aina samaa säveltä.

http://heinar220.webs.com

Kun olin elänyt vuoden verran ilman kohtauksia (totta - pieniä koh-tauksia oli, mutta ne menivät ohi muutamassa minuutissa, eivätkä vieneet työkykyäni), aloin miettiä, että Virossa on varmasti muitakin ihmisiä, jotka kärsivät samasta taudista. Ja niin syntyi vuonna 2001 ensimmäinen kotisivuni http://heinar220.webs.com Vuoden 2011 syksystä lähtien olen julkaissut kotisivuillani myös kirjoittamaani Meniere-aikakauslehteä, jossa on kirjoituksia henkilökohtaisista kokemuksista, mutta myös englannin- ja suomenkielestä käännettyjä tekstejä. Minulla on myös muutamia kontakteja muihin Meniere-yhdistyksiin. Päästyäni kohtauksistani haaveilin mahdollisuuksista perustaa jonkinlainen kerho, joka yhdistäisi menierikkomme. Koska minulta valitettavasti puuttuvat johtajan ominaisuudet, siitä ei tullut mitään. Lähinnä siitä syystä, että ihmiset, jotka, vaikka olivatkin ottaneet yhteyttä, eivät olleet halukkaita lähtemään mukaan.Vuonna 2009 minulle kirjoitti Urho Roivanen Suomen Meniere-liitosta. Hän oli löytänyt kotisivuni internetissä ja ehdotti tapaamista Tallinnassa. Suostuin ilomielin ja niin yhteydenpitomme alkoi.

Eesti Tinnituse ja Meniere`i Ühing.

Samana vuonna Viron Kuulovammaisten Liitto otti yhteyttä ja tarjosi puolestaan minulle yhteistyötä. Vuoden 2011 helmikuussa perustettiin Viron Tinnitus- ja Meniere-Yhdistys ( Eesti Tinnituse ja Meniere`i Ühing), jonka puheenjohtajana olen siitä lähtien toiminut.

Miksi juuri Tinnitus- ja Meniere- Yhdistys?

Päätös yhdistyksen perustamisesta syntyi Viron Kuulovammaisten Liiton järjestämällä tinnitus-luennolla, johon osallistui myös menierikkoja. Koska kiinnostuneiden pienen luvun takia ei ol-lut mitään järkeä perustaa kahta eri yhdistystä, päätimme liittyä yhteen. Tehtiin päätös, mikä ei aina ole ollut eduksi.

Tyvestä puuhun noustaan

Yhdistyksemme toiminta on aika vaivalloista. Toistaiseksi on meillä vain 8 virallista jäsentä, vaikka asias-ta kiinnostuneita on myös Tallinnan ulkopuolella. Facebookissa meillä on Tinnituse ja Meniere`i foorum, jossa on 15 osallistujaa eri puolilta Viroa. Toimintaamme on haitannut myös tiedonpuute. Olen käynyt luennoimassa tinnituksesta ja meditaatiosta esim. Rakveren Kuulovammaisten Yhdistyksessä ja kirjoittanut muutamia artikkeleita sanomalehtiin, mutta palaute on ollut vähäinen. Mutta tyvestä puuhun noustaan ja sitä tyveä olemme rakentamassa.

Kuukauden viimeinen torstai

Viron Kuulovammaisten Liiton kanssa meillä on hyvä yhteistyö. Koska meillä ei ole omaa kokoontumispaikkaa, niin VKL on järjestä-nyt meille sellaisen. Kokoonnumme joka kuun viimeisenä torstaina, paitsi kesällä, jolloin pidämme tauon ja aloitamme vasta syyskuussa. Vaikeutena on yhteydenpito jäsenten kanssa. Ne, joilla on tietokoneet, pärjäävät paremmin, mutta läheskään kaikilla niitä ei ole. Osa jäsenistä kärsii kuulonmenetyksestä, eivätkä näin ollen pysty käyttämään puhelinta. Kirjeiden lähettäminen on hidasta puuhaa. Koska monet jäsenistämme ovat työssäkäyviä ihmisiä, kokouksemme alkaa vasta klo 18, mikä puolestaan on ikäihmisille pimeinä ja liukkaina talviiltoina haastavaa. Kokoontumisten aikana minä, tai joku muu, pitää lyhyen esitelmän. mutta usein istumme ja keskustelemme ihmisiä kiinnostavasta aiheesta, jolloin kaikilla on puheenvuoro. Käytäntö osoittaa, että sellainen kiinnostaa ihmisiä eniten.

Valistusta lääkäreille

Lääkäreiden kanssa meillä ei ole toistaiseksi ollut yhteistyötä. Yhdistyksemme pienuudesta johtuen meihin ei suhtauduta vakavasti. Vaikka muutama lääkäri, jonka kanssa olen keskustellut, kertoo vilkaisseensa kotisivuani, niin he suhtautuvat siihen kuitenkin kuin lastenleikkiin. Menieren tautiin perehtyneitä lääkäreitä Virossa ei ole. Olen tavannut lääkäreitä, jotka myöntävät tuntevansa Menieren taudin, mutta siihen heidän tietonsa sitten päättyykin. Mitään hoitokeinoja paitsi Betaserc he eivät tarjoa. Eräs ambulanssin lääkäri, jonka vaimoni kerran hälytti, ei ollut kuullutkaan koko sairaudesta, toinen piti sitä vain naisilla esiintyvänä sairautena. Ja vaikka Pelgulinnan klinikan neurologi tunteekin sen, niin hoitokeinoja ei osaa suositella hänkään. Siitä syystä meillä ei ole toistaiseksi ollut mitään tarvetta yhteistoimintaan. Internetistä saatava tieto riittää täysin ja lisäksi käytän tietojen hankkimiseen SML:n minulle lähettämää Meniere-postia. Olisimme tietenkin iloisia, jos voisimme olla enemmänkin yh-teistyössä Suomen Meniere-liiton kanssa. Samassa täytyy todeta, että yhdistystämme enemmän juuri lääkärimme kaipaisivat valistusta. Ehkä tämä onnistuisi SML:n avulla